Née en 2018, Mila vit avec la myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire rare et évolutive. L’association Tous pour Mila a été créée pour l’accompagner dans son quotidien, répondre aux besoins liés à sa maladie et lui permettre de profiter pleinement de son enfance. Ensemble, faisons connaître la myopathie de Duchenne et mobilisons-nous pour Mila.
Chaque soutien contribue à améliorer le quotidien de Mila et à répondre aux besoins liés à sa maladie.
Participer au financement des soins, du matériel adapté, des équipements et des aménagements nécessaires au quotidien de Mila.
Faire connaître la myopathie de Duchenne, une maladie rare encore trop méconnue, et partager le quotidien de Mila pour sensibiliser le plus grand nombre.
Un soutien humain et logistique au jour le jour, aux côtés des parents de Mila.
Quelques étapes de son parcours, racontées par sa famille.
En novembre 2020, notre vie bascule lorsque le diagnostic tombe. Mila est atteinte d’une maladie neuromusculaire. Commence alors un long parcours fait de rendez-vous médicaux, d’examens et de nombreuses questions.
Une grande étape pour Mila : sa toute première rentrée à l’école. Elle découvre la vie en classe, ses camarades et commence son parcours scolaire, avec toute l’envie de grandir, d’apprendre et de profiter de son enfance.
Pour permettre à Mila de profiter pleinement des balades en famille malgré ses difficultés, nous lui achetons son premier tricycle adapté. Une nouvelle façon pour elle de se déplacer, de préserver son énergie et surtout de partager de beaux moments en famille.
La maladie de Mila évolue et de nouvelles difficultés apparaissent dans son quotidien. Afin de préserver au mieux ses capacités et de ralentir l’évolution de la maladie, un traitement par corticoïdes est mis en place. Cette nouvelle étape marque un tournant dans son parcours.
La fatigue prenant une place plus importante dans son quotidien, Mila bénéficie de nouveaux équipements adaptés à ses besoins. Des attelles de nuit l’accompagnent désormais pour préserver au mieux ses articulations et limiter les rétractions.
Une poussette médicalisée lui permet également de préserver son énergie lors des déplacements et des sorties plus longues, tout en continuant à profiter des balades et des moments en famille.
Avec l’évolution de la maladie, les besoins de Mila deviennent de plus en plus importants. Adapter la maison, aménager la voiture, financer du matériel adapté et anticiper les besoins à venir représente de nombreux projets pour notre famille.
C’est pour accompagner Mila dans toutes ces étapes que nous avons décidé de créer l’association Tous pour Mila. Une association née pour améliorer son quotidien, préserver au maximum son autonomie et lui permettre de continuer à profiter pleinement de son enfance, mais aussi pour sensibiliser à la myopathie de Duchenne et soutenir d’autres familles concernées.
Les fonds récoltés servent directement aux soins, au matériel médical et à l'aménagement du quotidien de Mila. La famille publie régulièrement le détail des dépenses.
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